線維筋痛症~車椅子と飛び出そう! byリルキー

2007年に発症。原因不明の腰痛から歩けなくなり、ドクターショッピングの果て線維筋痛症と診断。その後、子宮線筋症、うつ病、不眠症など発症。車椅子にて生活をしています。一度きりの人生、前向きに生きよう!

線維筋痛症の八木さんは今?

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気になる事、

八木亜希子さんは今まだ入院中なのだろうか?

どうされているのだろうか?

 

調べてみました。

退院の記事は出ていませんね。

このお正月病院で過ごされたのだろうか?

 

線維筋痛症の名前が、日本中に駆け巡ったのは

去年の12月11日

朝テレビを付けたら、線維筋痛症という言葉が

聞こえてきてびっくりしたのを覚えています。

 

体の不調は千差万別あるこの病気

八木さんの場合入院2週間前に、

明石家さんまさんと食事したそうです。

その席で八木さんは、痛みに耐えられなかったのか

さんまさんに、「横になってもいいですか?」と

言ったそうです。

 

さんまさんは「抱いて欲しいんかなと思った」と

面白おかしくネタにしていました。

その後にちゃんと「お大事にしてください」と

言っていることでしょう。

 

八木さんの公表で知名度のあがった線維筋痛症。

未だに知らない医者もいるというから、驚きが隠せない。

 

今日の体調は、例えるなら、骨が全部クラッシュするような痛み

私はいつもこう言っています。

 

背中が、首が、腰が、足が、痛くてたまらない。

薬飲んだけれど、気休め程度にしかなっていない。

 

じゃ止めたらと、飲まなかった時もあるんですが、

薬飲まなかったら、痛みがとんでもなく酷くなり、

浮腫みも酷く、体が重いったらなかったです。

 

薬は飲んでおかないとやっぱりダメなようです。

この病気はメンタルなところが大事です。

ドクターショッピングを繰り返し、気ちがい、詐病まがいに

思われて、メンタルはズタズタ。

痛みのため眠れない、不眠症。

などなど、薬が線維筋痛症の薬以外にも、

睡眠薬なども必要になってきます。

 

辛い辛い症状がいっぱいある線維筋痛症。

あの八木さんをテレビにまた見る事は出来るのでしょうか?

血圧の測り方を変えたら!

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高血圧の特集を、番組でやっていました。

思わずテレビを凝視していました。

 

血圧は2回目測定したものが、正確な数値らしいです。

いつも1回しか測ってない~

昨夜から2回測り始めました。

 

すると、10くらい数値が違う。

昨夜は150/100→140/95

今朝はなんと140/100→120/90

正常値になってるじゃないですか!

 

びっくり!

 

次回診察時に報告ですね。

 

以前父がめまいがすると、1か月ほど入院していました。

耳が悪いのではと、耳鼻科に診てもらったり

メニエール氏病ではと、薬でコントロールしたりしましたが、

父が言うには良くならないと言っていました。

最終的には高齢によるものと言われました。

その時はそういうものなんだ、と納得していました。

 

昨日の放送では、高血圧の薬を飲んでいる方の中には

血圧が下がり過ぎて、めまいや立ち眩みが

起こる場合があるそうです。

 

私の見解ですが、父のめまいの原因はこれだったのでは?

と思ったりもしています。

ですが入院中だと、きちんと血圧も測って頂いていたはず。

やっぱり違うのだろうか。

次回父の血圧の診察に、立ちあおうと思っています。

先生にお伺いしてみよう。

 

私は今血圧の薬は、2種類飲んでいます。

利尿効果のある降圧剤フルイトラン

カルシウム拮抗剤のノルバスク

フルイトランだけでは充分に血圧が下がらなかったので

ノルバスクを追加されて今2週間目です。

 

尿量は、日によって多かったり少なかったりしています。

昨日はたくさん出たのに、今日はまだ1回しか

トイレに行っていません。

時間的に2回目行った方がよさそうです。

 

2回測定の血圧、

今までは高かったけど、もしかしたら正常値なんじゃないの?

 

淡い期待を抱いてこれからの測定を楽しみにします。

 

 

 

 

 

書初めをした昔

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三が日も過ぎて、正月の雰囲気も薄れてきました。

今年も初詣以外、新年らしい事しなかったな。

 

北野天満宮では、毎年三日に書初めをします。

昔に行ったことあります。

半紙に大きく「夢」と書いたように思います。

 

小学生の時は、毎年書初めをしていました。

「希望の光」と書いた時もありました。

「希望の光」を書いたときは金賞を頂きました。

それ以外は展覧会長賞というのを頂いていました。

 

書道大好きでした。

小さい時少し習っていたけど、ほんの少しだけです。

初段くらいまで行ったように思います。

 

大人になって書初めは辞めました。

自宅で書初めをするのは、当たり前の行事と

思っていたのですが、

結婚してそういう事しないという事を知り、

他の家とは違うんだと感じた事を覚えています。

 

車椅子生活になり、片づけが大変な物は、

だんだん遠のいていってしまいました。

 

特に線維筋痛症になって間もない頃は、

何もする意欲がなく、色々あった趣味も

全部辞めてしまっていました。

 

その頃は、大好きなお菓子作りも、パン作りも辞めました。

メンタル的にしんどかったんです。

一日中病気の事が頭にあって、何をするのも億劫でした。

 

それが今では、かなり動けるようになっています。

何がきっかけだったのだろうか?

 

美味しいシュトーレンを頂いて、

なんておいしいものがあるんだ!と感銘を受け

これを作りたいと思ったのが、始まりだったな。

 

懐かしい話です。

 

大量シュトーレン作るようになって何年になるのだろう?

先日作ったのは家で少し食べるのみ作りました。

作っていて、こんなに楽で簡単なのねと

改めて感じたものでした。

 

自分の為でなく人に喜んでもらえる物を作るのが

好きなんですね。

 

今朝の線維筋痛症の痛みは、

昨夜から痛みが酷く、ロキソニンを何錠か飲んで

痛みをコントロールしています。

 

痛みが消えることはないけれど、

肩こりや、頭痛にはロキソニンはとても優秀です。

夜寝る前に飲むと、次の日かなり楽になります。

 

血圧は140/100でした。

微妙に高いです。

尿が良く出た時は正常値まで下がったのですが、

尿の方も、昨日はあまり出ず、困っています。

 

早く血圧、正常値になりますようにと、

書初めのかわりに、ここにしたためます。

 

願事を書くのは絵馬でした(笑)

 

 

塩分控えて血圧をコントロールする正月

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お正月3日目

だらだらしています。

まあいつもの事ですが、今年は寝込んだ時間が

少なかったかな。

 

痛みで目覚めた今朝。

体がバッキバキで動けなかったけど

少しずつ動かしてなんとか起き上がる事が出来ました。

 

目覚めてすぐ血圧を測るためにトイレへ行く。

習慣になりました。

 

今までは、起きてもトイレに行かず、

そのまま昼過ぎになってたという事もしばしば。

 

血圧手帳に、トイレを済ませて、暖かい部屋で

測定するように書いてあったので実行しています。

 

今朝の血圧は140/97

お!今朝はちょっと低くなってる。

上が少しまだ高いかな。

 

自分の中ではびっくりする数値です。

最近は150超えが当たり前になっています。

なので140という数値は

とても嬉しいです。

 

昨夜は塩分の高いもの控えめに食べてみたのが

良かったのかな?

数の子も食べたけど、少しにしておきました。

 

やっぱり塩分意識すると、

数字に反映するのでしょうか?

まだ半信半疑ではありますが、

なるべく続けていきたいと思います。

 

大好きな数の子、ちびちびと楽しみたいと思います。

 

赤飯はもうなくなりました。

今日からは白米です。

おせちも残り3分の1になっています。

お昼と晩に頂いたらなくなりそうです。

 

暮に残っていたご飯があります。

炒飯にでもしようかな。

塩分控えめにして作りましょうか。

 

 

お正月にツケが来る

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年末は、忙しくててんてこ舞いでしたが、

お正月は、寝正月なのが毎年の事。

 

ですが、今年の元日は違っていました。

 

元旦に初詣に行ってきました。

いつも2日か3日に、いやいや行っていたのに、

今年はパワーが有り余っていたのか、

元旦に行くことが出来ました。

 

しかし、そのツケが昨夜から襲って来て、

夜8時ごろには寝てしまっていて、

今日は一日寝正月。

 

体が重たくて仕方ありません。

血圧も、相変わらず高く160/100でした。

これに伴い、尿の出も悪くなっています。

手指の腫れが半端ないです。

 

ノルバスク飲みだして、下がっていたのに

なんでだろう?

おせち料理の塩が原因?

数の子の食べ過ぎ?

これらが原因かもしれないです。

 

線維筋痛症の方も、お正月関係なく

襲ってきています。

いつものことだけど

痛みにお休みはありません。

 

たまに忘れられたらいいのに。

 

今も背中が痛くて痛くて仕方ありません。

今年も痛み止めが手放せないです。

血圧の管理もしっかりしなくては。

 

今年はこれ以上、病名が増えないように気を付けます。

 

 

元日の日


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あけましておめでとうございます。

本年もよろしくお願いいたします。

 

今朝は5時に起きて、お赤飯の準備をしました。

おせち料理は、頑張って作ったので

それらをつまみながら朝ごはんです。

 

おととし、寝る前に赤飯の用意をして

朝炊き上がるようにタイマーセットして

作ったのですが、

出来上がってた赤飯は、べちゃべちゃで

おかゆの出来損ないになって以来、

朝に30分だけ浸水するようにしています。

 

お米の割合は、もち米2:うるち米1の

割合です。

普通にご飯を炊くときは、長く浸水しても

平気なのですが、もち米の浸水、炊き方は

普段扱わないので、ビビってしまいます。

 

朝仕込みに変えてからは、失敗していません。

今朝も美味しく炊き上がりました。

 

おせち料理も無事に出来上がり、

ホットひと安心です。

 

赤飯の事だけは、昨年も今年も

ドキドキしながら作っています。

 

今年初の血圧は、150/100でした。

高いですね。

赤飯のせいで緊張してたのか?

 

塩分控え目にしなきゃと思いながら

おせち料理を作ろうと思っていましたが、

日にちをかけて食べるものなので、

ついつい塩分が多くなっているかもです。

 

毎年1日は、寝正月が恒例ですが

今年は寝込む事なく、初詣にも

出掛けて来ました。

 

車椅子だと境内にまで行けないので、

主人に変わりに拝んできてもらってきました。

ちょっと変ですね。

毎年の事です。

 

帰りに破魔矢を購入して来ました。

 

今年一年、よい年になりますように。

忙しや~


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今年も大晦日がやって来ました!

忙しかった!

 

実家でお節料理を作ってきました。

もうバタバタで…

 

人参の飾り切りをチマチマ作り

こんにゃくの手綱作りに、

里芋は6方にむいて

 

この作業が辛かったけど、

自分的には達成感があって好きだったり。

 

全部やり終えて味見を父にしてもらうと、

「これは味濃い、こっちは薄い!

まともなものがない!」

酷評でした。

 

父が言うほどひどいものじゃないんです。

耳下腺腫瘍のため、ものが食べにくい父。

味も分かりづらいんだと思います。

 

でも、少しくらい労ってくれればいいのに…

丸2日泊まりがけで作ったお節料理、

本当に散々な味なのか、

少し心配になってきました。

 

今日出来上がった料理を叔母に差し入れてきます。

味のまとまり感ないものなら、

差し入れるの止めようか?

でも毎年恒例行事

いまさら止める訳にもいかず。

 

自信がないけどと、断りをいれて

渡しに行きます。