線維筋痛症~車椅子と飛び出そう! byリルキー

2007年に発症。原因不明の腰痛から歩けなくなり、ドクターショッピングの果て線維筋痛症と診断。その後、子宮線筋症、うつ病、不眠症など発症。車椅子にて生活をしています。一度きりの人生、前向きに生きよう!

2019-11-01から1ヶ月間の記事一覧

笑い話にならない散々な歌の練習

歌の練習に行ってまいりました。 アルトパートの音取りが難しいのですが、 YouTubeでアルトの音源が見つかって以来 練習がとてもしやすくなって、自主練頑張ってきました。 さあ、合唱の始まりです。 ピアノの伴奏の方も合わせての練習です。 いざみんなで合…

恒例行事 シュトーレン作り

毎年シュトーレン作っています。 シュトーレンとは、ドイツ菓子でパンとケーキの間のようなお菓子です。 ドライフルーツいっぱい、ナッツもいっぱい入った 甘くてコクのある味です。 師走に入った間もなくのころ、にじますさんと二人で 20本近くのシュトーレ…

アルトで歌ってます♪

歌のサークルに入っています。 声を出すのが、声帯を腫らしてから出づらくなっています。 結構な低さのだみ声です。 しかし、歌うのが好きなので歌っています。 耳鼻咽喉科の先生が言うには、 「声帯に負担かけるのは良くないから、なるべく歌わない方がいい…

苦痛な日

鬱陶しいお天気です。 気だるいのが取れません。 血圧は少し下がりました。 140/100 しかし浮腫が酷く手指は、グーができない程です。 尿は量が少なくて困っています。 水分控え目にしています。 水も要らないほど、ダルくて仕方ないです。 食欲もあり…

期待しすぎた!

新しく処方されたフルイトラン。 血圧を下げて、利尿作用もあると言う薬です。 今朝、飲みました。 1錠朝1回です。 期待して飲みましたが、浮腫みマシになるどころか、 酷くなってしまって… 即効性がないだけ? 薬飲んで12時間経ちましたが、利尿作用そ…

浮腫がなくなったら痩せるかもね!

今日は診察日でした。 病院での血圧は128/78でした。 たまたま低かったけれど、最近べらぼうに高い日があること、 尿量が少ないこと、じっくり相談できました。 泌尿器科に行きたいと言いましたら、膠原病科で診てくれるという主治医。 泌尿器科は尿の…

診察前でドキドキ

診察前日です。 今回はいろいろ相談事が多いです。 線維筋痛症の痛みはもちろんですが、今回はいつも通りなので 軽くスルーでもいいのですが、気になるのは 「尿が出ない、尿量が少ない」 「高血圧」です。 尿の方は薬飲んで、出る日、出ない日があって 昨日…

私と眼鏡

今朝も血圧が高かったです。 どうも、一過性のものではないようです。 尿の方は、これも相変わらずで、あまり出ません。 線維筋痛症の方はと言うと、今朝は痛みは少しマシでした。 暖かい朝だったからでしょうか。 しかし、背骨の痛みはクラッシュされたよう…

診察科目増えるかも?

来週月曜日に大学病院受診日です。 尿が出ないのと、高血圧、主治医に相談しなくてはいけません。 受診科、増えてしまいます。 泌尿器科は、尿が出ないのと尿量が少ないのを相談したいので、 是非受診したいし、 高血圧は、一過性のものかと思っていたのに、…

高血圧かな?

体調不良です。 昨日、血圧計で測ったところ200/130という とんでもない数字が計測されました。 時間を空けてもう一度、測定しましたが180/120。 血圧を測る習慣はありません。 月に2~3度、測ってもらったり自己計測したりしています。 普段…

私には手離せない薬たち 痛み止めは、絶対必要です。 放っておいてほしいです。 人それぞれなのだから 痛いから、大量に飲む時もあります。 笑うなら笑えばいい。

7ミリの欠片

足の指がムズムズと痛かったんです。 むずむず脚症候群というのが、線維筋痛症の患者さんには 多く見受けられます。 もしやそれ?と思ったのですが、よくよく観察してみると、 少し違うようです。 チクチクして不快でした。 結構長い間続いていたのですが、…

車椅子でお出掛け ソフトクリームを食べる

車椅子で、お出掛けしていました。 日用生活品のお買い物と、車のタイヤ交換に行きました。 タイヤはスノータイヤの履き替えです。 まだ、少し早いと思ったけど、来週月曜日が診察日です。 寒波が来たら、危険です。 朝6時に出かけます。 道路が凍結していた…

薬の効き目がいい日が来たー!尿が出たよ!!

昨夜から背中がゾクゾクして、寒気が止まりません。 熱はないのだけど、悪寒ってやつでしょうか。 しんどいなぁ。 セーターを着こんで寒気を抑えます。 今朝の線維筋痛症の痛み、寝起きの痛みが半端なかったです。 ガチガチに固まったような感じです。 ほぐ…

コーヒーポット持っています

今朝は寒かったです。 日毎に寒さが身に沁みます。 線維筋痛症の痛みと、尿が出ないおかげで、体がだるくて仕方ありません。 浮腫みはかなり酷いかな。 指はウインナーのようです。 今朝もきちんと薬飲みました。 利尿剤も飲みました。 今朝も尿は少しです。…

ルイボスティーに期待を!

線維筋痛症で、尿が頻尿、と言う方は結構いらっしゃいます。 私は逆で、尿が出にくい日が多々あります。 毎日、尿の事言っていますが、昨日は尿の出が悪かったです。 今朝は少しですが、出ました。 尿意も感じました。 嬉しかったです。 昨日は、全然尿意も…

やっぱり尿が・・・

今朝は雨が降っていました。 昨日、出掛けていたので、今朝はお疲れモードでした。 目覚めた瞬間、線維筋痛症の痛みが襲ってきました。 しばし、体が硬直したままで、動かない、動かせない。 ゆっくりと、横に向いてみる。 背骨が痛いです。 なんとか上体を…

ルイボスティーを飲んだら尿が出ました!

尿が出にくい状態続いていました。 尿意があっても出なかったり、一日の水分の摂取量よりも、 はるかに少ない尿しか出なかったりしていました。 線維筋痛症で、尿が出ないというのはあまりなく、 どちらかと言うと頻尿の方が多いようです。 しかし、私は尿が…

車椅子で美容院へ行く

線維筋痛症の痛みが酷く、寝てることが多く 髪もザンバラになっていました。 まとまらない髪が嫌で嫌で、やっと、美容院へ行ってきました。 私は車椅子生活のため、バリアフリーのお店しか行けません。 行きつけのお店は、段差がなく、 車椅子のまま、カット…

尿が出ないのでルイボス茶を飲む

線維筋痛症の痛みがひどく、尿も相変わらず出なくてしんどく、 更新が今頃になってしまいました。 継続を途切れさすのは嫌だと思い、痛い体にムチうちながら パソコンに向かっています。 なんとか、パソコンに向かうと、指が動いてくれるものです。 今日は寒…

皇后雅子さまのご苦労

今日は即位パレードの日なんですね。 昨日の国民祭典の歌の際、雅子さまの目に涙が光っていた。 うれし涙だろうか? 演奏や歌っている人たちへの涙? これまでのご苦労を思い出されての涙? 純粋な涙みたいだと思います。 映像を見るかぎりでは、とても微笑…

泌尿器科受診決意

書きかけていた記事、全部消去しました。 暗すぎるから。 しんどくて、明るく振舞う事出来ません。 でもこの写真見たら、少し笑えました。 とてもかわいらしい。 ふわふわとしていて、愛犬を思い出しました。 にっこり顔が自然と笑みがこぼれます。 体調です…

うつ状態になる

今朝は、喉の調子が良くなく、痰が絡んで取れない状態です。 少しずつ出てきた痰は、黄色く、未だ取れ切れていないです。 体はとても重たく、とてもしんどい。 昨日の朝は、よく尿も出ていたのですが、昼からは全くでなくなり 結局朝5回、昼から夜は1回しか…

ミュンヒハウゼン症候群と詐病と私

寒さが日に日に厳しくなってきている今日この頃。 今朝は、昨日旅だった知人の御通夜の場所確認やらで、 いろいろ忙しかったです。 今日は出掛けないので利尿剤、フロセミド2錠飲みました。 飲んでも、利尿効果の見られない日が続いていたのですが、 今日は…

メガネ禁止

近医へ行ってきました。 「尿が出ない、寒さで体がクラッシュしてる」と伝えました。 「大学病院での腎臓の数値は?」と、「正常です」と答えました。 すると、 「人間は1日の呼気から500ccの水分が抜けています。 体外への蒸発熱もあるので、そんなに…

フランクフルタークランツ

今日の寒さはここ一番でした。 毎日今朝が一番って言ってますが、今日は、テレビの天気予報でも、 今朝が一番寒かったと言ってました。 近畿地方では、昨日、木枯らし一号が吹いたそうです。 本当に今朝は寒かった。 日差しのある屋外は、とてもぽかぽか陽気…

ぐったりモード

体調不良になっちゃいました。 昨日のお出掛けのせいか、今日はぐったりモードです。 体調を崩すと、咽頭炎になりがちになっています。 扁桃腺が腫れるのではなく、声帯が腫れてしまいます。 声は出にくく、しわがれ声になります。 痰が絡んで出づらく、どこ…

寒がりで汗っかきな私

今朝はここ最近の中では、一番の冷え込みでした。 寒くて寒くて仕方なかったです。 なかなか起き上がれなくてうだうだしていました。 早く起きてと、主人にせかされてやっと起きたくらいです。 ちょっと用事で出かけていました。 そこは、また南国のように暖…

病気のデパート

今朝は冷え込みが厳しかったです。 まだまだ秋らしくはないけれど、11月も過ぎて秋まっしぐらです。 梢は色ずいているのだろうかと思い、写真を選んでみました。 私はと言うと、最近めまいが酷くなってきています。 ふと、左へ向くと脳が浮遊するようにクラ…

11月1日 わんわんわんの日

線維筋痛症の発作が出てから3日目です。 だいぶ痛みもマシになってきました。 かなりの激痛だったのでまだ、右半分に違和感を感じますが、 もう、寝込むことはなく、普通に生活しています。 昨日はハロウィンでした。 渋谷などは、規制強化モードだったのに…