線維筋痛症~車椅子と飛び出そう! byリルキー

2007年に発症。原因不明の腰痛から歩けなくなり、ドクターショッピングの果て線維筋痛症と診断。その後、子宮線筋症、うつ病、不眠症など発症。車椅子にて生活をしています。一度きりの人生、前向きに生きよう!

雑記

季節外れ

暑い日でした。 最高気温19度だったらしいです。 暑くてたまりませんでした。 でも、日が陰ると何となく寒い。 悪寒がします。 熱を測ると36度。 熱はなく、でもぞくぞくする感じがしています。 中国武漢で流行している 新型コロナウイルス 渡航歴のない…

新年会

昨日は地域の新年会でした。 会費は一人2000円。 私一人参加してきました。 お寿司にお惣菜、鯛の活け造りに ぶりのお造り、獅子肉のソテーにと 食べるものてんこ盛りでした。 ビールに日本酒も飲み放題! 日本酒は注いでもらったけど、 匂いがダメで飲…

バレンタインcooking♡

もうすぐ、バレンタイン 地域の奥様方と、バレンタインcookingをします。 ブラウニーとレアチーズサンドを作ろうとレシピを 入念に確認していました。 レアチーズサンドは、ココナッツサブレで レアチーズ生地をサンドして冷やし固め、 サブレの大きさにカッ…

モチベーション

体が順応していません。 しんどくてたまらない。 今朝は8時半まで寝ていました。 5時に一度起きたのだけど、2度寝してしまいました。 とにかくダルイ。 体中も痛い。 足が鉛のよう、感覚も鈍っています。 やる気も起きなかったのだけど、寝たきりもダメ!と…

お菓子

昨日作ったロールケーキです。 シュークリームは、100%全粒粉にしたら ものの見事に失敗しました! まだまだ修行が、足りませぬ!

一言芳恩

私は出不精です。 ほとんど家に居る事が多いです。 ブログネタもなかなか見つけられない。 どうしても自分の体調ネタになってしまいます。 今朝の血圧130/90 昨日に引き続き、落ち着いています。 体の痛みは、痛いけれど、何かしたいなという 気持ちが…

それ、捨てられるの?

買い物に出掛けてきました。 お正月に出掛けて以来のお出掛けです。 今朝は暖かく、天気も良かったので出掛けてみようかと思いました。 腰の重い私にしては、珍しい事です。 やらなきゃいけない事が、いっぱいあるのですが、 たまには息抜きも必要です。 お…

福男って!実は

今日はえべっさんの本恵比寿。 「商売繁盛で笹持って来い」 西宮えびすの福男が決まりました。 黒木悠輔さん(33) 藤井寺工科高校の体育の先生で、 野球部の監督だそうです。 福男になった人って福が舞い込んできて、 スーパー幸せな1年になるように思われる…

元日の日

あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。 今朝は5時に起きて、お赤飯の準備をしました。 おせち料理は、頑張って作ったので それらをつまみながら朝ごはんです。 おととし、寝る前に赤飯の用意をして 朝炊き上がるようにタイマ…

年末がやってくる

年末です。 やることがいっぱいです。 お掃除は、もう軽く済ませました。今年はこれで良しとします。 体調はと言うと、線維筋痛症の方は 相変わらずです。 朝起きると、体がバッキバキです。 起き上がる前に少しずつ体をほぐします。 毎日の事です。 八木亜…

会話力が落ちたのはあなたのせい

大学病院通院日です。 朝6時過ぎに出発しています。 今朝は、昨日の雨が雪になっていて、 庭がうっすらと雪化粧していまいた。 クリスマス前に、クリスマスソングの 一部のようなことが現実に起こった! とにわかに浮き足だっていたのも束の間、 現実は、凍…

クリスマスケーキ作り

毎年、クリスマスケーキを作っていました。 今年のクリスマスは、24日が火曜日。 その前日23日が、大学病院通院日です。 他にも父が倒れた件があるので 何かと実家に借りだされるので 忙しい日が続いています。 ケーキを作る暇がない! 去年も、人の家の…

父、救急搬送される

父が救急搬送されました。 頭が異常に痛いと訴え、母が119番しました。 救急車などが嫌いな父が、呼んでくれと 言ったというから余程の事だと思います。 今朝、起きてくるなり、耳の下が腫れていて痛いと 訴えていたそうで、近医へ行ったのですが、 分か…

祝 継続100日目101記事目

今日はブログを始めて100日目です。 記事は101記事書きました。 1記事多いのは、はてなブログからのお題の記事です。 101本か。 まだ101本しか書いてないんだという思いの方が強いです。 連続して書くという事に気にしすぎて、 薄っぺらい記事も書いてきてし…

おじいちゃんの電話

今朝近所のおじいちゃんに声かけられました。 「おはようさん」と。 「おはようございます」と返します。 私は、今朝集合時間の1時間前に、地域交流センターへ行き 運動場を前に、歌の練習をしていました。 その声が聞こえたのでしょうか? おじいちゃん、坂…

モンブランを作りました♪

モンブランです。 地域のご婦人の集まりで作ってきました。 皆さん、テキパキとしていて予定の時間に終わりました。 本来ならば、モンブランの絞り口で作る予定だったのですが 絞るのが無茶苦茶たいへんだったので 急遽、星形口金で絞り出しました。 でも、…

悪寒のする日にショップチャンネルを見る

今朝はゾクゾク悪寒がして起きるのがしんどかったです。 まさかインフルエンザ?と思い体温を測ってみると 36.2度 平熱でした。 良かった~~。 今週は週の半ばから来週まで10日間 いろいろな約束事がつまっています。 倒れられない時です! インフルエンザ…

地域防災を考える

地域の自主避難会議というものに参加しました。 地域独自のハザードマップを作成するそうです。 その中で、「命を守る対策」というのを 考えることになりました。 自主防災組織を結成し、 共同で安否確認、避難誘導などの 活動を行うと言うものを 地区班に分…

気怠い土曜日の朝

今朝は起き上がれなかったです。 気が付いたら6時半。 起きようかと思ったけど、 寒くてもう一度寝ました。 体の硬直をほぐそうと足の角度を変えている時に、 寝落ちしていたようです。 1時間ほど寝たかなと思いテレビを付けると 楽しみにしていた「チコち…

痛みに耐えて色んなことをやる時なんだ

今朝は本当に寒かったです。 線維筋痛症の痛みは容赦なく襲ってきます。 起きるのが遅かった。 起きれなかったんです。 ちょっとめげます。 気分を変えて血圧を測ってみると 170/117 高!! またまためげました。 気分転換に、クリスマスソングをかけ…

クリスマスソングを聞きながら痛みを耐える

クラッシュするような痛みが出ています。 昨日まで、いろいろ忙しく、パソコンに向かう時間も ろくに摂れない状態でした。 今日は一日のんびりできます。 ホッとするのも束の間、 激痛みが襲ってくる。 忙しくしている時は、気が張っているので痛くても 頑張…

マジックリン1つで浄化されてゆく部屋

汚くなっている部屋を綺麗に片づけている真っ最中です。 マジックリン片手に、あっち拭き拭き、こっち拭き拭き 忙しい日の合間にパソコンに向かっています。 ベタベタ油汚れで気持ち悪いところが いっぱいあって、ずっと気になっていたのですが 手が届かなく…

笑い話にならない散々な歌の練習

歌の練習に行ってまいりました。 アルトパートの音取りが難しいのですが、 YouTubeでアルトの音源が見つかって以来 練習がとてもしやすくなって、自主練頑張ってきました。 さあ、合唱の始まりです。 ピアノの伴奏の方も合わせての練習です。 いざみんなで合…

恒例行事 シュトーレン作り

毎年シュトーレン作っています。 シュトーレンとは、ドイツ菓子でパンとケーキの間のようなお菓子です。 ドライフルーツいっぱい、ナッツもいっぱい入った 甘くてコクのある味です。 師走に入った間もなくのころ、にじますさんと二人で 20本近くのシュトーレ…

アルトで歌ってます♪

歌のサークルに入っています。 声を出すのが、声帯を腫らしてから出づらくなっています。 結構な低さのだみ声です。 しかし、歌うのが好きなので歌っています。 耳鼻咽喉科の先生が言うには、 「声帯に負担かけるのは良くないから、なるべく歌わない方がいい…

私と眼鏡

今朝も血圧が高かったです。 どうも、一過性のものではないようです。 尿の方は、これも相変わらずで、あまり出ません。 線維筋痛症の方はと言うと、今朝は痛みは少しマシでした。 暖かい朝だったからでしょうか。 しかし、背骨の痛みはクラッシュされたよう…

高血圧かな?

体調不良です。 昨日、血圧計で測ったところ200/130という とんでもない数字が計測されました。 時間を空けてもう一度、測定しましたが180/120。 血圧を測る習慣はありません。 月に2~3度、測ってもらったり自己計測したりしています。 普段…

7ミリの欠片

足の指がムズムズと痛かったんです。 むずむず脚症候群というのが、線維筋痛症の患者さんには 多く見受けられます。 もしやそれ?と思ったのですが、よくよく観察してみると、 少し違うようです。 チクチクして不快でした。 結構長い間続いていたのですが、…

車椅子でお出掛け ソフトクリームを食べる

車椅子で、お出掛けしていました。 日用生活品のお買い物と、車のタイヤ交換に行きました。 タイヤはスノータイヤの履き替えです。 まだ、少し早いと思ったけど、来週月曜日が診察日です。 寒波が来たら、危険です。 朝6時に出かけます。 道路が凍結していた…

コーヒーポット持っています

今朝は寒かったです。 日毎に寒さが身に沁みます。 線維筋痛症の痛みと、尿が出ないおかげで、体がだるくて仕方ありません。 浮腫みはかなり酷いかな。 指はウインナーのようです。 今朝もきちんと薬飲みました。 利尿剤も飲みました。 今朝も尿は少しです。…